(צילום: שאטרסטוק)הכנסת ציינה היום (ג’) את יום המודעות לשוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות, ובמסגרת זאת קיימה הוועדה לקידום מעמד האישה דיון מיוחד שהוקדש לאתגרי אימהות לילדים עם מוגבלויות. הדיון החשוף ריכז עדויות קשות מצד הורים ואנשי מקצוע, אשר תיארו מערכת שאינה מצליחה להעניק מענה מספק בזמן אמת – ומטילה את עיקר הנטל על המשפחות.
אין גורם מתכלל – ההורים צריכים לכתת רגליים בין הרשויות
מ”מ יו”ר הוועדה, ח”כ שלי טל מירון, הדגישה בפתיחת הדיון כי בעיות הליווי, הזכויות והסיוע בהן נתקלים הורים לילדים עם מוגבלויות אינן סוגיה מגדרית אלא חברתית רחבה:
“זאת לא בעיה נשית, אלא בעיה חברתית. זה גם של האבות ולכן הפתרונות צריכים להיות משפחתיים,” אמרה. לדבריה, הורים שנקלעים למצוקה נאלצים לעבור בין רשויות, אגפים ומשרדי ממשלה כדי לקבל שירות בסיסי:
“אין גורם אחד שמתכלל, והורה שנתקל בקשיים צריך לכתת רגליים. יש צורך בתכלול מענים, הנגשת מידע ואיגום משאבים”.
“את העיוורת היחידה שאני רואה”: סיפורן של שתי בנות עיוורות שהפכו לעו”ד ולעו”סית
ח”כ דבי ביטון, יוזמת יום המודעות בכנסת, שיתפה בסיפור האישי המרגש שלה: שתיים מבנותיה עיוורות מלידה. היא סיפרה על המפגש הפוגעני שחוותה כשבתה הבכורה עלתה לכיתה א’: ״המנהלת אמרה לי: ‘יש לך ילדה נכה וגם את כנראה עיוורת’. זאת הייתה סטירת לחי,” אמרה. היא תיארה כיצד בתה מור היתה המשולבת הראשונה בעיר שדרות וכיום היא עורכת דין מצליחה, בעוד אחותה זיו הפכה לעובדת סוציאלית.
208 משפחות לכל עובד סוציאלי: המערכת על סף עומס בלתי אפשרי
אסתי אליאס, נציגת משרד הרווחה, הציגה נתונים מדאיגים על המחסור בכוח אדם:
“ישנם 550 עובדים סוציאליים בלבד שמוגדרים כעו”ס מוגבלויות, וכל אחד מהם מטפל בממוצע ב־208 משפחות,” אמרה. לדבריה, חסרים כ־2,000 עובדים נוספים בתחום.
אליאס ציינה כי בשנים האחרונות הוקמו מרכזי תמיכה למשפחות, הפועלים כיום במאה רשויות ומספקים קבוצות תמיכה להורים ולבני המשפחה - אך הדגישה כי המענה רחוק מלהספיק.
“מדברת עם העו”ס פעם בשנה”: עדויות האימהות
בדיון נשמעו עדויות מצד אימהות המתמודדות עם גידול ילדים עם מוגבלויות, בין אם מדובר באוטיזם, שיתוק מוחין או תסמונות נדירות. עינב בן עמי, אימא לילד עם שיתוק מוחין, סיפרה: ״יש לנו עו”ס שאני מדברת איתו פעם בשנה. כשניסיתי לפנות אליו בנושאים נוספים – הרגשתי שזה גדול עליו”.
אלי, אימא לילד על הרצף, כיום בן 21, תיארה כי רק בבגרותו חיברו אותה לשירותי הרווחה:
“פגשתי את העו”סיות בגיל 21 כשבני סיים את מערכת החינוך. הייתי צריכה להסביר להן מה אני רוצה. הן בעומס בלתי רגיל”.
אימהות מדברות על אובדן הכנסה, קריירה שנקטעה והיעדר נגישות בסיסית
זיו יפת מארגון ״לינק 20 ״ שיתפה כי בעקבות לידת בנה איתמר, עם תסמונת נדירה, חייה השתנו מן הקצה אל הקצה:
“נשארתי חמש שנים בבית בלי הכנסה, נלחמת על כל זכאות. ניסיתי לא לאבד את עצמי, אבל הייתי חייבת להתחיל קריירה חדשה בחצי משרה”. היא קראה למדינה לתמרץ מעסיקים לקלוט אימהות לילדים עם מוגבלויות ולאפשר להן יותר גמישות תעסוקתית.
תהילה, אימא לילד עם הפרעה התפתחותית סומטית, תיארה מציאות קשה במיוחד:
“הקצבה לא מכסה רבע מההוצאות. בעלי לוקח אותו לטיפולים כל יום ומפסיד זמן עם שלושת הילדים האחרים. לכל מקום שאני הולכת - אני לא יכולה לקחת אותו. אפילו נדנדה רגילה בגן לא מתאימה לו”.
גם פנאי וחוגים – לא נגישים: “החוג צריך מדריך מיומן, לא רק מקום נגיש”
צופית גולן מהנהגת ההורים הארצית ציינה כי הנגשת חוגים לילדים עם מוגבלויות דורשת צוות מיומן ולא רק נגישות פיזית. נציגת עמותת לוטם הוסיפה כי העמותה מקיימת כבר 30 שנה פעילויות בטבע לילדים עם מוגבלויות – אך רובן ממומנות בידי תורמים מחו”ל:
“פנינו למשרד החינוך, אך נענינו שוב ושוב שאיננו עומדים בתקנות”.
נאווה ניב, נציגת משרד החינוך, השיבה בדיון כי הפנייה של העמותה נמצאת כעת בבדיקה משפטית.
